おはようございます！maisanaです。
息子は３歳９か月になります。
生まれつき腎臓病を患っています。
正確には低形成・異形成腎といって通常よりも腎臓が小さいのです。
また、精神的なことで口から食べ物を摂取することを拒んでいます。
嚥下障害の一種です。
これも腎臓病が影響しているとお医者様から言われています。
そんな息子の近況を書いていきます。
これまでの経緯
生まれてから１か月後に慢性腎臓病であることが発覚しました。
その経緯は過去記事にあります。
生まれて間もなくからミルクを飲む量はとても少なかったです。
ですがしばらくの間は口からミルクを摂取させることに励んでいました。
腎臓病の乳児は吐く頻度が高いです。
一日のミルクを８回前後に分けてあげていましたが、毎回吐きます。
吐く頻度が高いこともあって、息子の体重は成長曲線からみるみる外れてしまいます。
体の成長を優先するため、やや不本意ながらも経管栄養を受け入れました。
この頃は本当に体力的にも精神的にも辛かった。
辛かったとは思うけれど、正確な記憶はない。
とにかく日々の任務（仕事と育児）をこなしていきました。
しっかり日記をつけておけばよかったなぁと今では少し後悔がありますが、当時はそんなこと考える余裕もありませんでしたね。
その成果もあって、２歳くらいからは成長曲線には収まるようになっています。
３歳９か月の現在も鼻から経管チューブが入っています。
栄養と水分のほとんどはチューブに頼っています。
経管栄養についての記事はこちら。
ここ数か月は大きな変化があったので、そのことについて記したいと思います。
息子と療育センター
息子は食に興味がないわけではありません。
私が食べてる物を見て、「美味しい？なんの味がする？」って聞いてくれてました。
「食べてみる？」と差し出すと、唇をチュッと付けた後に唇に付いた物を必死に拭ってから「美味しい！」と言っていました。
味わからないだろ…σ(^_^;)
頑張ったのならいいのだけど。
なんとなくですが、息子にとって両親よりも遠い人の刺激が良いのではないかと思いました。
子どもって家では甘えん坊でも、幼稚園や学校などではしっかりしていることがありますよね？
とくに、同い年の子たちの食事に参加するのはいいだろうと思い、市の保健師さんに相談しました。
そこで療育センターを紹介してもらいました。
療育センターには奥さんが常時付き添いで週に1日から通い始めて、慣れてからは週３で通いました。
踊りを覚えたり、歌を覚えたりと食事以外の刺激もたくさんもらいました。
息子が口にするもの
いろいろ試しているうちに、新潟仕込み醤油せんべいを舐めるようになりました。
醤油のしょっぱさが良いのか、日に日に舐め方が豪快になっていき、今では味がなくなるまで舐め回します。
それに続いて「アンパンマンカレー甘口」は何度も口に運ぶようになりました。
はじめはスプーンの先っちょしか口の中に入れられませんでした。
それが少しずつ、少しずつ慣れていって、1ヶ月くらい経つと普通にスプーンを咥えられるようになりました。
今ではおかゆも混ぜ込んで、カレーライスにして毎日たくさん食べています。
1日に2〜3箱消費します。
それでも摂取カロリーとしては不足しているので、経管栄養を辞めるには至っていません。
次はどんな物が食べられるようになるのか楽しみです。
息子と幼稚園
息子は4月から年少さんの年齢です。
市役所の保育課に相談に行った時は、保育園も幼稚園も無理でしょうと言われていました。
確かに多くの幼稚園のホームページには、「食事が自分でできること」が条件の１つとして書かれていました。
しかし、息子は9月1日から幼稚園に通わさせてもらっています。
療育センターで一緒だった子が数人通っている幼稚園があります。
その幼稚園は度量があるというか、息子も受け入れてくれるのではないかと思い、奥さんと見学に行きました。
園長先生が息子を見て、即了承してくれたのです。
先生の技術も上がるからWIN-WINだねとも言ってくれました。
責任問題ばかりが騒がれる中で、素晴らしい向上心だなと思いました。
また園長先生の勝手な意見ではなく、その雰囲気が他の先生たちからも感じられました。
幼稚園に通うための注入スケジュールは以下。
9時 送迎バスで登園（直前に注入）
12時頃 お昼ご飯の時間に奥さんが注入しに行く
15時 送迎バスで下園（直後に注入）
奥さんは毎日幼稚園に行かなくてはならず、少し負担がかかっています。
しかしそのおかげもあって、この2ヶ月でトラブルは起きていません。
息子は幼稚園をとても楽しんでいます。
友達もできているようです。
わたしは数度しかお邪魔していないのですが、息子の経管チューブをいじる子もいなさそうで安心しています。
最近では息子が私の話を理解できるようになったので、なぜ食べなくてはいけないのかを説明すれば解ってくれるような気がしています。
あとがき
食事ができるようになったことについては、本人が成長したということが大きいと思います。
その成長には療育センターや幼稚園に通ったことの影響があると思っています。
ただ、同い年の子と触れ合うことが絶対的な近道かと聞かれると、そうではないかもしれません。
時間が経って本人が成長すれば同じように食べられるようになったかもしれません。
色々なことが微妙な関係で影響しあって今があるのではないかと思っています。
どの子でもこうすれば食べられるようになるという方法はこの世の中にはありません。
成長を待つのも１つの方法ですし、いろいろ試すのも１つの方法です。
一番大切なことは親が焦らないことだと思います。
お子さん本人も頑張っています。
ご両親はそれ以上に頑張っています。
頑張ることは必要ですが、時間が解決してくれることもたくさんあると私は思います。
辛い時は1週間や2週間何も進めようとしない期間があっても良いと私は思っています。
私と奥さんは息子を小学校に通わせてやるのが１つの目標です。
まだ2年あります。
昨日と今日を比べるのではなくて、大きな目標に向かって徐々に進むようにして欲しいと思います。
最後までお読みいただきありがとうございました！