まいさな博士の教育・育児の分析結果です。

まいさなの教育情報ブログ

腎臓に病気を抱える息子が将来困らないために集めた学習習慣・受験勉強の情報を記すブログ

経管栄養を卒業しました【慢性腎臓病・経管栄養を乗り越える】

久しぶりの息子の経管栄養状況の報告になります。

5歳目前に、念願の経管栄養の卒業を迎えました。 

食事の練習からはじめる

経管栄養を卒業するためには口から食べるしかありません。私たちは経管チューブを入れたまま、食事の練習を始めました。

 

ちなみに、経管チューブを抜いてしまい、お腹を空かせて経口を進めるという方法も無くはないようです。もちろん専門の病院に入院して医師の指導の元で行われるものです。少々荒々しいということと、息子が「お腹が空くという気持ちがわからない」と言うので、すぐに却下しました。

 

前回記事でも書きましたが、息子がまず食べられるようになったものはアンパンマンカレーと介護食の麻婆豆腐でした。

www.maisanakamone.com

 

 そこからは、若菜ふりかけのおにぎり、ハンバーグ、餃子の中身だけ、ミートソースかけご飯と食事のバリエーションが増えてきました。これもすぐに食べられたわけではなく、舐めてみるだけの日、ちょっとだけ口に入れてみる日というように本当に少しずつ少しずつ進めてました。

 

毎日、食べるかもわからない食事を用意するのは本当にしんどいことです。一緒に食卓に座り、パパが食べるものと同じものを「食べてみる?」と少し分けてあげるくらいの軽い気持ちの日があっても良いと思います。我が家はそんな日の方が多いです。別の物を用意するよりも同じものを食べる方が話も盛り上がります。

 

経管チューブを抜く

お世話になっている腎臓内科の先生に、4歳男児は一日に1200キロカロリーが必要と言われました。栄養指導の先生にも摂取しているカロリーを計算してもらい、必要なエネルギーをおおよそ口から摂取できるようになりました。

 

まだまだ咀嚼が上手とは言い切れず、一口の量もとても少ないです。幼児は1回の食事の時間が20~30分が一般的なようです。ですが息子は早くて40~50分、1時間を超えるのが日常です。食べる量が少ないのをカバーすべく妻が考え出したのが、ラードチューブです。おにぎりを作るときには100gのご飯にラードチューブを大さじ一杯入れます。また、ご飯にはカルシウム米も使っています。

 

私たちの場合、カロリーを摂取するのに多少の強引な方法を使っています。それには理由があります。息子は慢性腎臓病であり、小児の腎臓病では身長が伸びにくい傾向があると先生に聞いていました。確かに、2月生まれであることを差し引いても幼稚園では周りの子よりも背が低いです。

 

男の子は3~5歳くらいが成長期だといいます。そして食事から摂取したカロリーはまず体を動かすためのエネルギーに使われ、残りが成長分に回されるようです。

 

息子は今、身長を伸ばすために大事な時期です。本人はつらいかもしれませんがたくさん食べなくてはならないのです。先生からは「背が低すぎると成長ホルモンの注射も考えなければならない」と聞いています。幸い、ホルモン注射の詳細な説明を受けることなく、背を伸ばせています。

 

経管チューブなしで薬を飲む

経管チューブを抜くことにあたり最後の問題が毎日朝夕の薬を口から飲むことでした。息子は4種類の粉末の薬を朝晩飲んでいます。それを水に混ぜてチューブから注入しています。

 

口から薬を飲むためにいろいろと試してみました。代表的な商品で言えば「お薬飲めたね」から始めて、麦茶が好きなので麦茶を寒天で固めてみたり...

 

いずれにしても口に入れることを嫌がられて、味とかの問題ではありませんでした。

 

1週間くらい色々と試したあと、定期健診で病院に行って先生にも相談しました。そこでもあまりいい案は出てこず、やはり今までの方法で慣れていくしかないよねという結論でした。病院の帰りにその話をしていたら...

 

なんと、

 

息子の口から、

 

「まーぼーと一緒に食べればいいじゃん!!」と意見を貰いました。

 

夫婦とも「ハッ!!」とさせられました。それは絶対にいける!と思いました。

 

①積極的に食べられる麻婆豆腐は大きな一口で食べられる

②片栗粉でいい具合のとろみになっていて粉くすりを包みやすい

 

私は固定概念にとらわれすぎていました。子どものシンプルな思考ってすごいですよね。

 

その日の夜から、ずっとスプーンの上で粉くすりを麻婆豆腐で包んで食べています。これが経管チューブを卒業できる決定打になりました。

 

チューブなしでカロリー摂取するということ

経管チューブがなくなりました。色々な気持ちが溢れました。安心感とか喜びとか達成感とか。とくに写真に経管チューブが写らないことが私は嬉しかったです。

 

ですが食事が他の子よりも苦手なことには変わりありません。同年代の子供よりもだいぶん少ない量(ご飯100g)であっても1時間かかるのが普通です。1時間30分かかることもある。

 

平日、私は晩御飯だけしか一緒にしないのですが、それでも毎日毎日「食べて」と30回くらい言います。すごくストレスです。奥さんは朝と夕方もあると思ったらさらにストレス溜めていることだと思います。(幼稚園のお弁当をとても少なくしているので、息子は1日4食にしています)

 

経管チューブは作業的には時間が来たらちゅーっと入れるだけで済みました。息子に食べさせるってどのお母さんも経験していると思いますが、これはこれでめちゃめちゃツライ。摂食障害がない子だから食事はラクなんてことはないんだなと思いました。

 

次は小学生になった時を考えて、給食に出そうなものを食べられるようにすることを進めたいです。固いものもまだ噛みきれませんし、麺類も長いまま飲み込もうとしてオエッとしたりします。甘いものも一口くらいしか食べません。

 

課題はまだまだあります。年長になっても頑張らないといけませんね。

 

最後に、摂食障害は日々の積み重ねが絶対的に効果があるとは言い切れないと私は思います。毎日少しずつご飯を食べることを頑張ったら、一歩ずつ一歩ずつできるようになるのではないと思います。時間が解決してくれることもあります。お父さんお母さんがストレスを溜め過ぎないことも気遣ってほしいです。

 

また進捗を報告したいと思います。最後までお読みいただきありがとうございました。