まいさな博士の教育・育児の分析結果です。

まいさな博士の教育論

塾講師経験ありで博士号持ちのまいさなが未就学児・小学生・中学生の自宅での学習習慣・受験勉強について考えるブログ

経管栄養の息子が4歳になって大きく成長しました【慢性腎臓病・経管栄養を乗り越える】

おはようございます!maisanaです。

 

息子が4歳2か月になりました。

前回の記事から5か月が経ちました。

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息子は生まれつき腎臓病を患っています。

正確には低形成・異形成腎といって通常よりも腎臓が小さいのです。

いつかは腎機能が身体の成長に追いつかなくなると言われています。

 

また、精神的なことで口から食べ物を摂取することに抵抗があります。

嚥下障害の一種です。

これも腎臓病が影響しているとお医者様から言われています。

 

この5か月の進捗と現在の状況をお伝えしたいと思います。

同じような境遇のお父さんお母さんへの情報提供になったら良いなと思っています。

介護食は美味しい

前回の記事を書いたとき(5か月前)はアンパンマンカレーが唯一の口に入れられる食べ物でした。それもとても小さいニンジンや肉であっても固形物は取り除かなければ食べませんでした。

 

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アンパンマンカレーのシール30種はコンプリートしました。100箱以上買ったでしょうね(;'∀')

 

そこからほんとに少しずつ少しずつ固形物に慣れていきました。アンパンマンカレーに生後1か月用のおかゆを加えて食べられるようになり、炊いたお米をミキサーで細かくしたものを食べられるようになり、と毎日毎日少しずつ慣らしていきました。

 

そんな折、お世話になっている市役所の保健士さんの紹介で摂食障害に知見のある歯医者さんに診てもらえるようになりました。自宅からも自転車で10分くらいのところなのでとても通いやすい。

 

その先生から高齢者用の介護食を教えて頂きました。これがとてもハマりました。何種類か試しましたが、「かに雑炊」と「麻婆豆腐」は食べられるようになりました。

 

母「今日、何食べたい~?」

息子「かに雑炊食べたーい」

母「あ、かに雑炊なくなったから鯛雑炊でもいい?」

息子「いいよ~」

 

毎晩のように聞いていたので違和感が無くなっていましたが、文字に起こすと裕福で甘やかしてる家みたいですね(;'∀')これらは1食180円くらいですからね。

 

個人差があると思っていますが、息子の場合は好みの味がとても重要であると感じていました。アンパンマンカレーを口に含める量が増えるたびに離乳食を何度も試していましたが、たぶん味が薄すぎて美味しくないのだと思います。少なくとも私は食べたいと思うものではありませんでした。

 

息子は醤油せんべいやコンソメパンチのポテチなどは積極的に舐めます。味が濃いものを好むようでした。アンパンマンカレーにも言えることなのですが、大人が食べても美味しいものは子供にだって美味しく感じるのだと思います。

 

雑炊や麻婆豆腐はもともと固形物が少ないものなので、自分で作ればよいと思うかもしれません。ですが子どものためにお母さんが一生懸命に工夫しても口に入れないことすらあります。苦労が報われないのはストレスになります。介護食は1食180円くらいです。食べられなくても「これじゃないんだな~」くらいでそれほどストレスになりません。積極的に試して欲しい品ですね。

 

4歳の誕生祝いのとき

子どもって誕生日ケーキのろうそくを吹き消すのが好きですよね。息子も同じで自分の誕生日じゃなくても吹き消したいくらい好きです。 

 

息子は甘いものが好きではないようで、生クリームやチョコレートは口に入れてもあまり良い反応をしません。息子が3歳の時に「ケーキは食べないからいらないかなぁ」と私は思っていました。しかし、奥さんが「誕生日はケーキ」と強い意志があって用意しました。たしかに親が食べてしまえば良いだけなんですよね。

 

何より、食べられないケーキを前にしてもとても嬉しそうにする息子がかわいい。私は当日になるまでこうなることに気が付かなかった。ケーキという食べ物ではなく『誕生日にケーキがあって、ろうそくを吹き消す』って行為が大切ですよね。

 

4歳の誕生日、3人そろって自宅で夕食を食べたあと、満を持してケーキの登場です。息子はとても喜んでいました。4本のろうそくに火を付け、「Happy birthday to you~♪」と歌います。最後にろうそくを「ふぅー!!」と元気に吹き消して、満面の笑みになりました。

 

息子がとてもテンションが上がっていたので「そのまま勢いで食べないかなぁ」と思い、「ブスッとどうぞ!」とフォークを渡してみました。すると、いつもの一口よりも少し大きいくらいのケーキをかけらを取り、パクっと口に入れたのです!

 

口にケーキを入れたまま笑顔で「おいひぃ~」と言いました。私はすごく感動しました。ひさびさに泣きましたね。息子なりに食べなくちゃいけない雰囲気を感じたのか、食べたらパパママが喜ぶとわかっているのか、本人がどんな気持ちかはわかりませんが頑張って食べたのは事実です。

 

そのあと「このケーキどうしよう」といった顔になったので、麦茶を渡して流し込みました。この瞬間、4回目の誕生日にして息子は初めてケーキを一口食べたのです。この動画は一見普通の子供がケーキを一口食べるだけの動画なのですが、何度見ても私は泣けます。

 

幼稚園でお友達と食事をすることもそうですが、周りの雰囲気はとても効果があります。息子がごはんを食べられないのは精神的な面が大きいです。飲み込む能力などには問題がないのです。楽しい雰囲気や期待されている雰囲気のままに勢いで食べるという方法もたまにはアリだと思います。

 

幼稚園で先生たちと面談

3月の上旬、幼稚園で面談がありました。園長先生、担任の先生、両親で面談がありました。園長先生は子供のことを本気で考えてくれる先生です。なので親が甘やかしていると正直に「お父さん、お母さん甘いよ!それで将来困るのは子どもなんだよ!」と怒ります。

 

私は先日の誕生日の件で息子に成長を感じていました。それどころか少し安心しつつある部分もありました。そこに園長先生は喝を入れてくれます。

 

面談では子どもの成長のスケジュール表のようなものを見せてくれました。園長先生の手書きなのでオリジナルの物だと思われます。運動面、精神面で分かれていて、息子は運動面で1年くらい遅れていました。

 

以前、息子はオムツを履いて幼稚園に通っていました。最近はパンツを履いていますが、まだまだ失敗することがあります。園長先生は「運動面が成長すれば解決するはずだ」と言いました。これは一般的に間違いではないのかなと私は思っています。

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経管栄養をしていると小学校の普通学級に入れない可能性が高いです。これは住んでいる地域にもよると思いますが、私たちが住んでいる地域は遅れている傾向があるので多分ムリです。

 

先生たちと面談させていただいて、年中のうちに経管栄養を外さなければいけないとまた新たな決意のきっかけとなりました。本当につくづく良い幼稚園に出会えたなと思わさせられます。

 

最後に

面談から1か月で急成長しました。おそらく幼稚園の面談で私たちの熱意が高まり、息子もそれを感じてくれているのではないでしょうか。

 

この1ヶ月でできるようになったこと

・お店の小便器でおしっこ

・ハンバーグくらいの硬さの食べ物の咀嚼

・10分以上かかるところに歩いていく

・麦茶を1日で500mlくらい飲む

 

多くの子は4歳なら当然のようにできることばかりだと思います。息子は慢性の持病を持っていますが、それを無しとしても成長には個人差があると私は思っています。

 

4歳時点で他の子より優れていたら将来幸せになれるか?劣っていたら幸せになれないか?それは考えることそのものが間違っていると私は思います。

 

子どもの成長で親が気にしなくてはいけないことは、「何ができるか」ではなくて「何を感じるのか」だと思います。笑顔で過ごせているか、家族のことを想うことができるか、人にやさしくできるか、生き物にやさしくできるか。

 

オムツが取れるのが遅いとかひらがなを覚えるのがおそいとか「できる・できない」に注目せずに、絵本を読んだときや生き物に触れたときにどう感じるのか。

 

息子は病気を持っていて、一般的には不利な環境であるからこそ『自分の幸せを自分でコントロールできる子』になってほしいと思うようになりました。大人になって「自分だけ病気があって不幸だ」と嘆くよりも、「自分は自分。人とは比べずにやれることをやる」という前向きな人になってほしい。そんな子育て理念でいきたいと思います。

 

 

最後までお読みいただきありがとうございます。