研究者父さんの熟考ブログ

まいさなが通勤電車で遠くを見据える

通勤電車は考えごとするほかないよね~(゚∀゚) 勉強・教育・研究・育児についての考えごとを綴る自己ブランディングブログです

【経管栄養】【嚥下障害】3歳息子は食事ができない。

おはようございます。maisanaです。

 

以前、私の息子について、出産から病気が発覚するまでの話を記事にしました。

www.maisanakamone.com

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息子は慢性腎臓病を患っています。

それが影響して、3歳6か月の今でも経管栄養を続けています。

同じように経管栄養をしているお子さんを持つご両親に少しでも参考になればと思い、我が家の状況をお話しします。

 

嚥下機能は問題ない

食事ができないと一言で言っても、2種類あります。

嚥下機能(物を飲み込む動作)に問題を抱えているかどうか。

息子の場合、嚥下機能には問題がありません。

 

息子は生まれた直後から母乳の飲む量は多くありませんでした。

生後6か月くらいまでは母乳や哺乳瓶からのミルクを、とても少量ですが飲んでいました。

生後6か月くらいでは離乳食をわずかですが食べていました。

その様子を先生に見て頂いて、嚥下機能には問題なさそうですと言われています。

 

幼いうちから腎臓に何かしらの病を患っていると食事はしんどいことのようです。

息子が入院した病棟の小学生くらいの男の子に教えて頂きました。

「僕も小さいころは食べられなかったけど、少しずつ食べられるようになった。今もそうだけど、ご飯食べると気持ちが悪くなる。午前中はとくに気持ち悪くなる。」

 

嚥下に問題がなくても食べられなくなることがあるのです。 

経管栄養とは!?

そんなこともあって、息子は経管栄養で食事をしています。

経管栄養とは、鼻から胃にかけて細いチューブを入れて、そこからシリンジでちゅーっとミルクや栄養補助飲料を注入する食事方法です。

florence.or.jp

 

高齢者で嚥下能力が衰えてしまって口から食事を取れなくなった人に対して行われることもしばしばあります。

www.tyojyu.or.jp

 

経管栄養チューブの使用方法

経管栄養で生活をしているとチューブ周辺に問題が出来てきます。

我が家が行っている経管チューブの運用方法を記しておきます。

 

頬の肌荒れ防止

経管栄養をしていて気になってくるのが、頬の肌荒れです。

鼻から通したチューブを頬あたりでテープで固定する形になると思います。

ここの肌荒れが痛々しい。

そこで我が家が試行錯誤してたどり着いた方法をお伝えします。

 

息子は毎週チューブを取り換えています。

チューブの衛生管理と頬のテープ固定を左右交代するためです。

 

我が家ではまずピュアバリアを塗ります。

これを塗ると肌の表面に保護膜ができて固くなって、テープののりが肌に直接触れないのが肌荒れ防止になります。

薄く塗って、しっかり乾かします。

安くない買い物ですが、まだ1本目で3年使えていますし、まだまだ残っている気がします。 

 

続いて、テープは3M マイクロポア スキントーン サージカルテープ 不織布 ベージュ 25mm幅x9.1m 1巻入り 1533EP-1を使っています。

まず何より、色が肌と馴染んでいるのが良い!

それでいて2日間くらいはしっかりと固定してくれます。

我が家では頬いっぱいになるように長めに張り付けています。

また、両端に切り込みを入れてそこにチューブを添わせるとより剥がれにくくなります。

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この2つはいろいろ使ってみて辿り着いたものですので、自信をもってオススメします!

我が家の経管栄養の進捗

息子の場合、6か月から1歳のときは、飲む量、食べる量が少なすぎて、体重があまり増加しませんでした。

成長のための栄養を補うことと、脱水を抑えるために経管栄養を始めました。

 

このころは少量のミルクを30分おきに注入していました。

多めに注入すると吐きやすかったように感じます。

 

親はとてもツライです。 

30分おきに注入するって大した作業ではないけれど、来る日も来る日も30分おきに注入することが結構な労力です。

そして、吐いてしまうのが精神的に削られます。

夫婦協力して耐えましょう。

終わる日は必ず来ます!

 

成長するにつれて吐く回数が減ってきます。

それに合わせるように、私たちは徐々に注入量と時間間隔を増やしていきました。

 

1歳ころには一日に1~2回吐くくらいになっていました。

その頃は一日の総注入量が1800mlだったと思います。

日中は1時間おきに100ml程度注入していました。

 

1歳6か月ころは1時間30分おきに150ml程度の注入でした。

こんな感じで吐く回数に応じて注入量と時間を増やしていきました。

注入時間が延びると子供が自由に遊べる時間が増えます。

あと、親もすごく楽になります。

10分の延長でもとても楽になります。

吐く回数が減ったら注入量の増加を試してほしいですね。

 

3歳6か月の現在は、全く吐かなくなっていて、2時間おきに200ml程度注入しています。

今では少し余裕を持った時間間隔にしているので2時間過ぎてしまっても、間に合うようになっています。

 

親の精神面を考えて、余裕のある時間設定にすることをオススメします。

子どものことが最優先ではなく、自分たちのことも労わっていかないと毎日続けるのは不可能だと思います。

多少は自分たちにも甘くしましょう。

平穏に続けられるスケジュールが大切です。

 

食べるためにまずは口内マッサージ

並行して摂食も進めています。

ただ、1歳くらいで30分おきに注入していたころは、摂食のトレーニングどころではありませんでした。

息子の場合、固形物を口の中に入れたくない状態でしたので、まずは口内マッサージから始めました。 

親の指をガーゼで包んで、口の中のいたる所を触ることを毎日していました。

始めは嫌がっていたので唇より少し奥に入れる程度でしたが、本当に少しずつでしたが奥に入れられるようになりました。

  

初めのころはおもちゃさえも口に入れませんでした。

しかし、口内マッサージを続けると、生後3ヵ月用のラッパのおもちゃが吹けるようになったりと成長が見られて、嬉しかったです。

3歳くらいには、歯磨きができるほど口の中に何かを入れることに抵抗がなくなっています。

摂食の練習

1日の吐く回数が0~1回になった2歳くらいから、食べ物や飲み物を使って摂食の練習を始めました。

晩御飯の時にはみんなで食卓について、親の晩御飯を唇に軽く触れていきました。

色々な味を試したところしょっぱいものが好きなことがわかってきました。

 

先生の指導もあって息子の場合は絶対に強要しないで進めています。

今は3歳6か月でスプーンも使えるので、本人が自らの手で口に勧めるものを用意しています。

最近の好物はアンパンマンカレーと新潟仕込みというせんべいです。w

食事ができないことによる影響

息子は現在3歳なので、今年の4月からは幼稚園の年少さんになるはずでした。

市役所の方に聞いたり、ネットで調べたりしました。

私たちの住んでいる市内では園に通うのが難しいということが結論でした。

問題となるのは経管栄養でした。

 

先生方には経管栄養による食事をお願いしませんし、一時的に管が抜けてしまっても大丈夫であると説明したのですが、通えないことには変わりませんでした。

現在は保育園、幼稚園には通えておらず、療育センターという障害を持った子たちのための園に通っています。 

 

食べられないのは精神的なことだと考えられるので、療育センターで他の子が食べてる姿を見たり、食べることを促してくれたら息子も食べれるようになると期待していました。

良い影響は貰えているのかな。

 

6歳になってもこの状況が続けば、小学校ではなく特別支援学校に行くことになるということが最近わかりました。

食事以外のことは年相応のことができるので、小学校に通わせてあげたい。

あと3年以内に食事ができるようになるだろうか。

とても不安な気持ちです。

幼稚園に通える希望

妻がいろいろと情報を集めてきて、寛容的である幼稚園を見つけてきました。

ママネットワークは何でも見つけてしまう!さすがです!

 

家族そろって見学に行きました。

その幼稚園を見渡して直感的にとても良い印象を受けました。

登園時間なので、みんな外で遊んでいてすぐに息子も遊び始めました。

あるクラスの朝の挨拶にも参加させていただきました。

 

一通り見学を終え、園長先生と面談のお時間を頂きました。

息子の状況や園に頼みたいこと、なぜ幼稚園に行きたいか、園側がしてはいけないことなど、息子を受け入れてくれる気でいろいろ聞いて下さりました。

 

「今、息子さんには幼稚園で学べることがいっぱいある。

病気でご両親も大変だろうけど、その分愛情にあふれている。

あなたたちが良い顔しているから、息子さんもイキイキしている。

優しい子に育っている。この園に来たらいい。」

 

園長先生の言葉はすごく刺さるものがありました。

妻は涙して聞いていました。

 

私たち夫婦はもうその幼稚園のファンになりました。

夏休み明けから通えるように準備をしています。

 

正直、幼稚園は諦めていました。 

しかし、妻が奮起してここまで来ることができました。

病気などに寛容な幼稚園はあるようです。

とくに関西は進んでいると聞いています。

 

つばめの会 

摂食障害や経管栄養に関する情報交換をする会です。

私たちもこちらで色々な情報を頂きました。

一度HPにアクセスしてみてください。

tsubamenokai.org

 

 

最後までお読みいただきありがとうございます。