まいさなが通勤電車で遠くを見据える

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通勤電車は考えごとするほかないよね~(゚∀゚) 勉強・教育・研究・育児についての考えごとを綴る自己ブランディングブログです

子育て話③ 親は願うしかできないのか

ここに我が息子が生まれてからの話を記しておきたいと思います。

これから親になる人へ向けた経験談です。

万が一、自分の子供が病気を持って生まれた場合に注意しておくことを記します。

参考になれば幸いです。

 

【病気発覚編】

 続編です。

子育て話① 壮絶な自然分娩の立ち合い - maisana’s blog

子育て話② 小児科に従うだけでなく、親も疑問を持たなくてはならない - maisana’s blog

 

病名の宣告

息子は元気です。

保育器の中で、ひっくり返された亀のようにゆっくりと手足をジタバタしています。

まだ回りが見えていないようですがおっぱいを探して吸おうとするので、哺乳瓶のふただけを枕元に設置してそれを吸っています。

すぐに離れてしまうので、また、近づけてあげると吸い始めます。

指を近づけると指でも吸います。

「かわいい。」

栄養は点滴からとっているので、口から何かを摂取することはない状態です。

 

先生が病室やって来て、「お話がありますので面談スペースによろしいですか。」と声をかけられました。

 

先生の話は要約しますが、2つのことを告げられました。

1つ目、大腸菌は尿路から感染していました。

検査の結果、「膀胱尿管逆流症」でした。

通常、腎臓で作られた尿は膀胱に送られて貯められ、ある程度溜めてからおしっことして出します。

しかし、息子の場合は膀胱の弁がしっかり機能せず、尿が腎臓に戻ってしまうのです。

そこから大腸菌に感染していたのです。

 

2つ目、息子は「腎臓病」でした。

最近ではイメージが悪いので「腎不全」とは言わないそうですが、同じ意味だそうです。

正確には「低形成・異形成腎」といって、通常より腎臓が小さいために、機能が不十分となる状態です。

生後2か月の時点で、片方は通常の半分、もう片方は4分の1くらいの大きさでした。

すぐに対処する必要はないのですが、思春期の頃には腎機能がからだの成長に追い付かなくなるだろうと告げられました。

 

「なんで、うちの子なんだろう。」

先生の話を聞いてすぐは、受け入れられない気持ちが半分と、急性で余命宣告されなかった安心の半分となって、なんとも言い表せない気持ちでした。

一度、死んでしまうかもしれないという不安に押し潰されそうになったからか、腎臓病という慢性的な病気であっても落ち着いていたと思います。

 

腎臓の役割 

そもそも腎臓は何をする臓器なのか。

腎臓は多くの働きをします。

一番重要なのは血液をきれいにすること。

血液中の老廃物や毒素をろ過して、尿として排出させます。

他にも、体内のイオンバランスを保つことやいくつかのホルモンの製造、血圧の調整などを行う臓器です。

なので、塩分の過不足や血圧の上昇、子供の場合骨の成長に関わるホルモンが作れずに身長が伸びにくかったりします。

 

私も息子の腎臓病が見つかってから調べて知ったことが多かったのですが、けっこういろいろな働きをしています。

自身の腎機能では不十分な場合、週に2~3度病院に行き、透析を行って血液をきれいにします。

他にも、移植という方法があります。

通常の腎臓であれば1つで足りるそうなので、私か妻の腎臓が適応すれば息子に移植することができます。

 

腎臓病がわかるタイミング

ネット情報なので間違っている部分があるかもしれません。

その場合はコメントいただければ幸いです。

 

腎臓病と言っても症状は様々です。

胎児のエコー検診でも腎臓や尿路付近の形状の異常は見つけやすいそうです。

ですので、私の息子のように低形成・異形成腎は見つかりやすいはずです。

また、大きな異常から小さな異常まで、程度は違えど全妊娠の1%の子が何かしら異常が出ているそうです。

程度が小さければ尿管逆流であっても自然治癒する子はいるそうです。

ですので、1%の子が治療を必要とするわけではありません。

 

私の息子は病気を見つけてもらうことができませんでした。

多くの子は何も問題なく生まれてきます。

しかし、自分の子が問題なく生まれてくるとは限りません

エコー検診の時は先生に任せるだけでなく、臓器の異常はないかどんどん聞いていくことをしてほしいと思います。

私の息子のように、医者に病気を見つけてもらえなかった、親が未熟であった、そのために危険な状態に追い込むことをしてほしくないのです。

 

早く見つかったから治る病気ではありません。

幼児はまだ体が弱く、大人は自己治癒できる感染症も幼児には大問題かもしれません。

生まれてくる前にその心構えができるだけで未然の事態を防ぐことができます。

私たちの経験がお役に立てれば幸いです。

 

 

 

つづく。

最後までお読みいただきありがとうございます。