おはようございます。maisanaです。
以前、私の息子について出産から病気が発覚するまでの話を記事にしました。
息子は慢性腎臓病を患っています。
それが影響して、３歳６か月の今でも経管栄養を続けています。
同じように経管栄養をしているお子さんを持つご両親に少しでも参考になればと思い、我が家の状況をお話しします。
もくじ
嚥下機能には問題がない
食事ができないと一言で言っても、２種類あります。
- 嚥下機能（物を飲み込む動作）に問題がある
- 嚥下機能に問題がない
息子の場合、嚥下機能には問題がありません。
息子は生まれた直後から母乳を飲む量が多くありませんでした。生後６か月まではとても少量ですが母乳や哺乳瓶からのミルクを飲んでいましたし、わずかながら離乳食を食べていました。主治医には「嚥下機能には問題なさそうです」と言われています。
腎臓に何かしらの病を患っていると食事はとても苦痛なことのようです。息子が入院した病棟で一緒になった小学生くらいの男の子に教えて頂きました。
「僕も幼いころは食べられなかったけど、少しずつ食べられるようになった。今もそうだけど、ご飯食べた後は気持ち悪くなる。午前中のごはんはとくに気持ち悪くなる。」
腎機能が低下していると嚥下機能に問題がなくても食べられなくなることがあるのです。
経管栄養とは！？
そんなこともあって息子は経管栄養で食事をしています。
経管栄養とは、鼻から胃にかけて細いチューブを入れて、そこからシリンジでちゅーっとミルクや栄養補助飲料を注入する食事方法です。
高齢者は嚥下機能が衰えてしまって口から食事を取れなくなることがしばしばあります。そのような方に対して行われることがあります。
我が家の経管栄養の状況
息子の場合、6か月から1歳のときは飲む量と食べる量が少なすぎて体重があまり増加しませんでした。
「成長のための栄養を補うこと」と「脱水を抑えるため」に経管栄養を始めました。
このころは少量のミルクを30分おきに注入していました。多めに注入すると吐きやすかったように感じます。
親はとてもツライ
30分おきに注入するって大した作業ではないけれど、来る日も来る日も30分おきに注入することは想像以上にツライのです。そして、数回に1回は吐いてしまいます。すごくツライ思いで注入したミルクが一瞬で全部出ます。
息子は全く悪くありません。でもイラっとします。精神的に削られる日々です。
終わる日は必ず来ます
めちゃめちゃツライ日々です。思い出そうとしても何日くらいだったのか、何か月も続いたのかはっきりは思い出せません。それくらいツラかった。それでも終わります。成長するにつれて吐く回数が減ってくるのです。
それに合わせて、私たちは徐々に注入量と時間間隔を増やしていきました。
1歳ころには1日に1～2回しか吐かなくなりました。その頃は一日の総注入量が1800mlだったと思います。日中は1時間おきに100ml程度注入していました。
30分おきと1時間おきでは全然違う。数日試してみて、大丈夫そうだということと同時に「楽になった！」と感動したのを今でも覚えています。
1歳6か月ころは1時間30分おきに150mlの注入にしました。こんな感じで少しずつ注入量と時間を増やしていきました。注入時間が延びると子供が自由に遊べる時間が増えます。
注入の間隔が10分だけでも延長できるととても楽になります。吐く回数が減ったと思ったら注入量の増加を試してみてください。
3歳6か月の現在は全く吐かなくなっていて、2時間おきに200ml注入しています。少し余裕を持った間隔にしているので2時間過ぎてしまっても、間に合うようにしています。
親の精神面を考えると余裕のある時間設定はオススメです。
子どものことが最優先であることは誰だって同じです。ですが3年またはそれ以上の期間が続くことを考えると、自分たちのことも労わってもいいかなと私は思います。親が倒れてしまって一番困るのは子どもなんですよね。
無理なく続けられるスケジュールを大切にしてください
食べるためにまずは口内マッサージ
息子は並行して摂食も進めています。固形物を口の中に入れたくない状態なので、まずは口内マッサージから始めました。
親の指をガーゼで包んで、口の中を触ることを毎日していました。当然、嫌がるのではじめは唇より少し奥に入れるのが限界でした。本当に少しずつでしたが奥に入れられるようになりました。
本来、赤ちゃんってなんでも口に入れてしまうので親は目を離せません。ですが息子はおもちゃさえも口に入れませんでした。
口内マッサージを続けると、1歳6か月ころに生後３ヵ月用のラッパのおもちゃが吹けるようになりました。嫌がる息子と頑張ってきた成果が見れて本当に嬉しかった。
3歳になると、歯磨きができるほど口の中に物を入れることに抵抗がなくなりました。
摂食の練習
おもちゃや歯ブラシを口に入れられるようになってから、食べ物や飲み物を使って摂食の練習を始めました。この頃（2歳くらい）には1日の吐く回数が0～1回になっっていたので少し無理しても大丈夫という安心感もありました。
夕食のときにはみんなで食卓について、親が食べるものを唇に軽く触れていきました。息子も前向きに取り組んでくれて、「おいしい」と言って楽しく夕食をできるようになりました。色々な味を試したところしょっぱいものが好きなことがわかってきました。
リハビリの先生の指導方針もあって、息子には絶対に強要しないで進めています。3歳6か月の今はスプーンも使えるので、本人が自らの手で口に運べるものを用意しています。
最近の好物はアンパンマンカレーと新潟仕込みというせんべいです。ｗ
食事ができないことによる問題
息子は現在3歳なので、4月から幼稚園の年少さんになるはずでした。ですが7月になっても幼稚園も保育園も通えていません。
市役所の方に聞いたりネットで調べたりしましたが、私たちの住んでいる市内では園に通うのが難しいということが結論でした。
問題は経管栄養でした
「幼稚園の先生方には経管栄養による食事をお願いしませんし、一時的に管が抜けてしまっても大丈夫である」と説明しても、通えないことには変わりませんでした。
現在は療育センターに通っています。ここでは何かしらの障害で幼稚園や保育園に通えない子が集まっています。
息子が食事をできないのは精神的なことなので、療育センターで他の子が食べてる姿を見たり、食べることを促してくれたら息子も食べれるようになると期待しています。実際にとても刺激を受けているように見えました。
問題は6歳になっても経管栄養を卒業できなければ、小学校に通うことができないということです。食事以外のことは年相応のことができるので、普通の小学校に通わせてあげたい。
あと３年以内に食事ができるようになるだろうか。とても不安な気持ちです。
幼稚園に通える希望
療育センターで妻がいろいろと情報を集めてきてくれて、病気などに寛容な幼稚園を見つけました。
ママネットワークは何でも見つけてしまう！さすがです！
家族そろってその幼稚園に見学に行きました。幼稚園を見渡して直感的にとても良い印象を受けました。登園時間だったでみんな外で遊んでいてすぐに息子もまざって遊び始めました。
見学している最中にクラスの朝の挨拶にも参加させていただきました。息子も恥ずかしさを見せながらも名前を呼ばれて返事をしていました。「やっぱりこうあるべきだな」と私自身も刺激を受けましたし、頑張ろうと思いました。
一通り園内の見学を終え、園長先生と面談のお時間を頂きました。
息子の状況や園に頼みたいこと、なぜ幼稚園に行きたいか、園側がしてはいけないことなど、息子を受け入れてくれる気でいろいろ聞いて下さりました。
「今、息子さんには幼稚園で学べることがいっぱいある。病気でご両親も大変だろうけど、長い時間を一緒に過ごしている分愛情にあふれている。あなたたちが良い顔しているから、息子さんもイキイキしている。優しい子に育っている。この園に来たらいい。」
園長先生の言葉はすごく刺さるものがありました。妻は涙して聞いていました。
私たち夫婦はもうその幼稚園のファンになりました。夏休み明けから通えるように準備をしています。
正直、私は幼稚園に通うことを諦めていました。しかし、妻が奮起してここまで来ることができました。
病気などに寛容な幼稚園は必ずあります
とくに関西は進んでいると聞いています。
経管栄養チューブの使用
息子が入院した病院では衛生面から経管栄養のチューブを一週間で取り替えます。チューブの交換はとても苦痛が伴います。
インフルエンザの検査の時に鼻に管を入れられて涙が出る思いをしたことがあるのではないでしょうか。さらに奥まで入れるチューブの交換はとても苦痛なことです。
息子にはなるべくつらい思いをさせたくなくて、我が家では隔週でチューブを取り換えています。
チューブ内の洗浄
チューブの中にミルクなどの固まりやすいものが溜まっていると詰まる原因になります。ミルクなどを注入したあとに水で流すとチューブの内側がきれいに保てるので、チューブの交換を少なくすることができます。
頬の肌荒れ防止
経管チューブはほっぺたのところでテープで固定します。粘着力が弱いとチューブが抜けてしまうので、しっかりくっつくテープを使用します。するとほっぺたが肌荒れして痛々しくなってしまいます。
チューブの内側をキレイに保っていても、ほっぺたが痛々しくなると反対側に替えてあげたくなります。炎症を起こしている場所にさらにテープを張るのは親としても抵抗があります。
そこで我が家がたどり着いたが「ピュアバリア」と「サージカルテープ」です。
まずピュアバリアを塗ります。これを塗ると肌の表面に保護膜ができて固くなって、テープののりが肌に直接触れないのが肌荒れ防止になります。
薄く塗って、しっかり乾かします。安くない買い物ですが、１本で３年使えています。
サージカルテープは3M マイクロポア スキントーン サージカルテープ 不織布 ベージュ 25mm幅x9.1m 1巻入り 1533EP-1
はがす時に糊がほっぺたに残りにくいことと、肌と色が馴染んでいてわかりにくいが良いです。我が家では頬いっぱいになるように長めに張り付けています。両端に切り込みを入れてそこにチューブを添わせるとより剥がれにくくなります。
つばめの会
摂食障害や経管栄養に関する情報交換をする会です。私たちもこちらで色々な情報を頂きました。
一度ＨＰにアクセスしてみてください。
最後までお読みいただきありがとうございました。
